モロさんち

中学1年の姫と気管切開している7歳児の坊。2人の子育てに追われつつ、自分の趣味の時間を楽しんでいるモロさんの日常を綴っています。

坊、修正2歳5ヶ月

ブログ更新をめちゃめちゃ怠っていて、すみません。

 

当初予定されていたよりも、坊に病気が増えず、立派なイヤイヤ期になってしまったので(;´д`

本当に呼吸器障害があるのかと思うくらい、活発に動き回っています。

動きすぎて、人工呼吸器の回路外したり、破れたりと酷すぎるので、母がお医者様に直談判‼︎

その甲斐あってか、人工呼吸器を外してもいいと言われ、2ヶ月ほど前から24時間人口鼻で過ごしています。

そのおかげで、行動範囲も増え、2階への階段の上り下りも出来るようになり、歩くときのふらつきも減ってきました。

 

が! 安心したのも束の間。

なんと、ここ1年近く、泣いた時は3分の1ほど潰れると言われていた気管が、3分の2も潰れると言われてしまいました。

このままでは人工呼吸器に戻るしかないと言われ、なんとか、次回受診時には潰れないように祈るばかりです。

 

こういう事はあるらしく、原因は風邪などの体調不良、筋力がついてくる事が挙げられるそうです。

風邪は分かるけど、筋力はなぁ…

軟化症が治る前に筋力が付きすぎると、その力に気管が負けて潰れちゃうそうです。

動いて体力もついてきたと思ったのになぁ。

盆には飛行機に乗る予定も入れてるのに。なんとか、したいけど、こればっかりは仕方ない。