坊、修正2歳5ヶ月
ブログ更新をめちゃめちゃ怠っていて、すみません。
当初予定されていたよりも、坊に病気が増えず、立派なイヤイヤ期になってしまったので(;´д`
本当に呼吸器障害があるのかと思うくらい、活発に動き回っています。
動きすぎて、人工呼吸器の回路外したり、破れたりと酷すぎるので、母がお医者様に直談判‼︎
その甲斐あってか、人工呼吸器を外してもいいと言われ、2ヶ月ほど前から24時間人口鼻で過ごしています。
そのおかげで、行動範囲も増え、2階への階段の上り下りも出来るようになり、歩くときのふらつきも減ってきました。
が! 安心したのも束の間。
なんと、ここ1年近く、泣いた時は3分の1ほど潰れると言われていた気管が、3分の2も潰れると言われてしまいました。
このままでは人工呼吸器に戻るしかないと言われ、なんとか、次回受診時には潰れないように祈るばかりです。
こういう事はあるらしく、原因は風邪などの体調不良、筋力がついてくる事が挙げられるそうです。
風邪は分かるけど、筋力はなぁ…
軟化症が治る前に筋力が付きすぎると、その力に気管が負けて潰れちゃうそうです。
動いて体力もついてきたと思ったのになぁ。
盆には飛行機に乗る予定も入れてるのに。なんとか、したいけど、こればっかりは仕方ない。