モロさんち

中学1年の姫と気管切開している7歳児の坊。2人の子育てに追われつつ、自分の趣味の時間を楽しんでいるモロさんの日常を綴っています。

人工呼吸器と服装

坊は気管切開していて、人工呼吸器を装着している為、首の穴から回路で人工呼吸器に繋がっています。
そのため、前開きの服でないと着替える時に回路を一度外す必要があります。

坊は気管・気管支軟化症という病気を持っています。
これは成長と共に良くなる病気らしく、完治させるための手術や薬はありません。
もちろん、気管切開術で人工呼吸器から適切な圧をかけたり、酸素が必要な場合は送ったりはできます。
でも、完治には成長する事しか無いそうです。
多くは3歳までには治るそうで、坊も小学校入学前には気管切開部分を閉じる予定です。
つまり、6歳までは人工呼吸器を付けている可能性があるという事です。
小さめだとしても、110センチくらいの服は着るでしょう。
110センチの前開きの服なんてなかなかありません。
普通のボタンは回路にぶつかる為、出来れば避けたい。
手作りするしかないのでしょうか。
悩みどころです。
調べ方が悪いのか、ネットでも情報が集められませんでした。
残念。
こんど、訪問看護師さんに聞いてみようかな。

幸い、母が裁縫の得意な人で、ロンパースを作ってくれることに。
これも、着回すと考えると5着は必要です。
冬物もと考えると何着いるのやら…

こんど、作り方など紹介できたらと思っています。

なんだか、愚痴っぽくなってしまいましたが、また。