私の実家へ9日から帰省してます。 坊ははじめての飛行機に、はじめての外泊。 そして、遊んでくれる沢山の人。 という事で、初日からすごいはしゃぎ回っておりました。 そらーね、小さな小さな世界で生きて来たんだから、しょうがない。 でも、5日目の朝から…

ブログ更新をめちゃめちゃ怠っていて、すみません。 当初予定されていたよりも、坊に病気が増えず、立派なイヤイヤ期になってしまったので(;´д｀ 本当に呼吸器障害があるのかと思うくらい、活発に動き回っています。 動きすぎて、人工呼吸器の回路外したり、…

ひっさびさの更新です。前回坊について書いてから4ヶ月ほど経ってしまいました。その間の成長を記します。修正月齢1歳を先日迎えた坊。お医者様にも修正誕生日を祝ってもらい、絶好調です‼︎離乳食は後期になり、ズボラママは取り分けご飯が出来るので、かな…

超出生低体重児の坊。1歳の誕生日から2週間ほど経過ましたが、現在の体重は5600g。まだまだ小さいです。そんな坊の最近の様子を記録したいと思います。歯が生えた下の歯2本だったのですが、2週間くらい前から右上の歯が顔を出し、先週末くらいから左上の歯も…

またやってしまいました。晩御飯作っている最中に覗きに行くと、またまた抜けていました。こうも頻繁に抜けるとは…今日は旦那さんも居たので、完全に油断していました。今日、明日と病院は休みなので、救急になってしまうけど、連絡。明日の昼間でも良いが、…

とうとうやってしまいました。ガンガン動くからいつかはやると思ってましたが、退院1ヶ月半でやっちゃうとか、早すぎですよねぇ。カニューレの抜けた経緯をご紹介します。気管切開している方の参考になれば。坊は機嫌良く一人で遊べそうだったため、私は昼ご…

本日、1歳の誕生日を無事に迎えることができました。と言っても、修正月齢では8カ月なので、ケーキは食べられないし、ハイハイだってまだ出来ません。掴まり立ちは出来るのですがねーf^_^;そこで、ケーキの代わりに豆腐と鯛でケーキ風にしてみました‼︎白い皿…

今日の夕方くらいから坊がなんとなく熱かったため、体温を測ってみると、37.9度。平熱37度くらいの為、微熱くらいはあるようです。でも、機嫌もそんなに悪くなく、食欲もあったので、病院には連絡せず、様子を見ることに。先ほど寝たので測ってみると、36.8…

入院中に色々な予防接種を済ませた坊ですが、生ワクチンは他の子への院内感染の恐れがあるため打てませんでした。そのため、1歳までに受ける予防接種はBCGだけ受けていませんでした。入院していた総合病院ではなく、近所の小児科で接種。事前に人工呼吸器が…

昼前から人工呼吸器の回路外れを知らせるアラームが、外れていないのに鳴るようになってしまいました。3回目に、おかしいと思い、メーカーさんに連絡。時間外のため、担当さんではなくコールセンターへ。とても丁寧に対応してもらい、回路交換を勧められまし…

坊の発達は臨月に出産した子よりかなり遅れています。今月、1歳の誕生日を迎えますが、お座りもハイハイも出来ません。修正月齢で考えても8ヶ月なので、やはり遅れています。でも、超出生低体重児として生まれた子は修正月齢より遅れる事が多く、特に心配す…

坊は、ほぼ普通に産まれた赤ちゃんと同じように過ごしていますが、発達が7か月赤ちゃんより少し遅れている事と、人工呼吸器を付けているため、出来ることに制限があります。そんな中、坊がどのように過ごしているかを紹介します。何かの参考に…ならないか笑A…

昨日、坊と病院へ行って反省した事を忘れないうちにメモします。同じようなお子さんをお持ちの方の参考になれば幸いです。持ち物〜赤ちゃん荷物〜粉ミルク2回分使い慣れている哺乳瓶お湯湯冷ましオムツ2枚お尻拭きオムツポーチオムツ替えシートおもちゃ着替…

今日は退院後初めての受診日でした。持っていくものは⁇時間はどれくらいかかるの⁇どんな検査をするの⁇初めての事なので、分からないことだらけ。赤ちゃんとのお出かけも数年ぶりなので、オムツの枚数や、おもちゃにも悩みました。坊は人工呼吸器と一緒に動く…

先日、坊のリハビリの先生が訪問してくださいました。とっても優しい方で、坊も大喜び。坊に話しかける時、「足触らせていただきます。」「よろしいですか。」と時々敬語になるのが微笑ましいです。初めて会ったため、坊の手足の動きや、成長具合を確認する…

坊は気管切開していて、人工呼吸器を装着している為、首の穴から回路で人工呼吸器に繋がっています。そのため、前開きの服でないと着替える時に回路を一度外す必要があります。坊は気管・気管支軟化症という病気を持っています。これは成長と共に良くなる病…

14時過ぎに保育園から電話が。嫌な予感しかしない。仕方なしに出ると、姫が熱を出したとのこと。やっぱり…。したけど、風邪が治ってきていて、今日は元気だったのになぁ。すぐに迎えに行き、真っ直ぐ病院へ。15時前だったけど、しばらく待つことに。やっと、…

坊が退院してきて、1日が経ちました。ただただ、目まぐるしく1日が終わり、すごく疲れたというのが今感じていることです。まず、ミルクの量を把握できない。姫の時は完全母乳だったのと、確実に大きくなっていたので、飲みたがったら飲ませ、回数など気にし…

381gで産まれてから、ずっと入院していた坊が、今日、退院します。入院期間は345日間。長かったです。この間に、手術2回。感染症にかかり、かなり危険な時ももありました。ここまで育てて下さった病院のスタッフの方々には本当に感謝しています。産まれた時…

ちょっと、愚痴です。坊の退院が決まった事はとても嬉しいのですが、準備が大変。姫がいると邪魔してくるため出来ないし、旦那さんがいるとミシンがけ出来ないから進まない。昼間は買うべきものを探し回る。空いた時間にミシンがけ。姫が帰ってきてからは何…

ようやく、お医者様からの許可が出ました‼︎ファイバー検査の結果、気管支が全部潰れなかったということで退院できることになりました。退院は次の土曜日。4日で退院て、早い‼︎受け入れ準備がイマイチ出来ていないので、明日から急ピッチで進めなくてはなりま…

退院が見えてきたということで、車への移乗訓練を行いました。日曜だというのに、担当のお医者様も看護師さんも出勤されるとのことで、家族みんなで参加する事が出来ました。坊はベビーカーに乗せられ、不安顔。一緒に行ってくれる皆をキョロキョロ見ながら…

今日は久々に涼しい1日でしたね。ここ数日、クーラーをかけていましたが、かけずに過ごせました。このくらいの暑さだと、過ごしやすくて助かりますね。さて、カニューレバンドの交換ですが、坊の動きが激しくなってきたため、かなり、難しくなってきました。…

暑い日が続きますね。七夕の笹も1日外に出していたためか、枯れ気味です(^^;;姫の短冊には「りずにーらんどに また とまりたい」とありました。姫、ディズニーだよ‼︎ちょっと惜しい。字を覚え始めたばかりだし、仕方ない。今度、姫言い間違いも、ご紹介した…

今日は週に1度の家族面会日。これは、週1度と病院で決められているのではなく、姫の休みに合わせているだけなのですが。坊の病院では、ファミリールームと呼ばれる個室で面会します。NICUとGCUは一続きになっているのですが、ここには親と祖父母しか入ること…

今日は坊のカニューレ交換日。＝退院できるのかの診察日。結局、泣くと気管支が潰れてしまい、退院はまた今度の診察で決めることに。でも、今回は今までと違います。なんと‼︎ 気管支が完全には潰れなかったのです‼︎坊、やったね☆お医者様も少し良くなってき…

坊は気管切開していて、人工呼吸器も使っています。最近は寝返りも出来るようになってきたため、動きが激しくなっています。そんなある日、人工呼吸器の回路の中の水が坊の気管へと流れてしまい、溺れそうになったそうです。人工呼吸器は痰が硬くならないよ…